#7 Kleine Schritte, große Wirkung: Leben mit Parkinson

00:00:04: Hallo und herzlich willkommen zu einer neuen Folge des STMDR Bayern Podcasts.

00:00:09: Mein Name ist Marlene Bruckner, schön dass ihr heute zuhört!

00:00:12: Was haben Boxer Mohammed Ali, der Sängern Neil Diamond und Schauspieler Michael J Fox gemeinsam?

00:00:18: Sie alle verbindet eine Diagnose

00:00:20: Parkinson

00:00:21: Eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen überhaupt.

00:00:25: Eine Krankheit, die vieles verändert – aber nicht immer so wie man denkt!

00:00:28: Und auch mein heutiger Gast Wolfgang Krebs kennt diese Diagnose.

00:00:32: Der Schauspieler, Regisseur und leider des Schlosstheaters Thurnau hat beschlossen offen darüber zu sprechen….

00:00:38: …und sogar ein Theaterstück über das Leben mit Parkinson auf die Bühne gebracht.

00:00:42: Inzwischen wurde daraus auch ein Film kleine Schritte erleben mit Parkinson.

00:00:47: Darin zeigt Wolfgang Krebs, wer mit Humor Bewegung und Neugier seinen Alltag gestaltet – und warum für ihn Rückzog keine Option ist!

00:00:55: Begleitet wurde dieses Projekt von Prof.

00:00:57: Dr.

00:00:58: Jürgen Winkler aus der Universitätsklinik Erlangen, einem der führenden Experten für neurologische Erkrankungen.

00:01:04: In dieser Folge spreche ich mit beiden über Mut, Bewegung, Lebensfreude und darüber was passiert wenn Kunst Wissenschaft und Menschlichkeit aufeinander treffen.

00:01:17: Ich freue mich Herrn Wolfgang Krebs und Professor Dr.

00:01:21: Jürgen Winkler heute hier zu Gast zu haben, und ich lasse die Gäste immer gerne selber sich vorstellen, weil da findet man die besten Worte!

00:01:29: Deswegen fange ich mal mit Ihnen an Herr Krebs.

00:01:31: Stellen Sie sich doch einmal bitte unseren Hörern und Hörerinnen vor.

00:01:35: Hallo liebe Hörere, ich bin der Wolfgang Krebs.

00:01:38: Bin Schauspieler-Regisseur und leite seit dreizehn Jahren ein kleines Privattheater in Turnau – das Schlosstherter Turnau und habe seit fünf Jahren Parkinson.

00:01:49: Vielen Dank, Herr Prof.

00:01:51: Dr.

00:01:51: Jürgen Winkler!

00:01:52: Mein Name ist Jürg-Winkler ich bin Neurologe, arbeite am Universitätsklinikum Erlangen leite die große Ambulanz für Bewegungskrankheiten und hab mich in den letzten zwanzig Jahren auf die Parkinson Krankheit spezialisiert.

00:02:10: Wunderbar.

00:02:10: Vielen Dank für die Vorstellungen, Herr Krebs!

00:02:13: Sie haben die Krankheit nicht nur in einem Theaterstück verarbeitet sondern jetzt eben auch im Dokumentarfilm und der wird heute Abend gezeigt.

00:02:20: aber jetzt mal für alle.

00:02:22: vielleicht können sie uns mal mitnehmen wie war denn der Weg damals als sie erfahren haben dass sie Parkinson haben?

00:02:27: beziehungsweise Wie haben sie gemerkt das etwas nicht stimmt?

00:02:31: Die ersten Symptome.

00:02:32: und zur Diagnose.

00:02:34: also ich habe vor Sechs Jahren dieses Zittern in der rechten Hand gehabt, diesen Dremur.

00:02:40: Ich wollte das dann mal untersuchen lassen und bin zu meinem Hausarzt.

00:02:46: Der hat aber gleich gesagt, nee, da müssen wir zu einem Neurologen gehen.

00:02:50: Es ist nicht so ganz in der Materie drin.

00:02:54: Ich bin nach Kulmach zu einer Neurologe, die hat dann aber festgestellt kein Parkensond.

00:03:01: Das war mir nicht ganz so geheuer und ich dachte, ich lasse mir eine zweite Meinung geben... bin dann nach Bayreuth zu meiner jetzigen Neurologin und die hat dann gleich gesagt, oh das müssen wir beobachten.

00:03:14: Und wenn es schlimmer wird, dann muss man da mal in der Klinik nur Untersuchung machen.

00:03:19: Und es wurde schlimmer, es wurde schlechter mit dem Dremur und dann habe ich einen Termin bekommen.

00:03:25: Das ist jetzt fast genau fünf Jahre her in der klinik bayreuth.

00:03:30: Die haben ein Datskern gemacht und dann kann man genauso sehen ob da Parkinson vorhanden ist oder nicht.

00:03:37: Das war natürlich für mich erstmal ein großer Umbruch in meinem Leben.

00:03:44: Ich war aber allerdings vorbereitet, also es kam jetzt nicht so ad hoc auf mich zu weil ich ja vorher schon mich damit beschäftigt hatte durch die ersten Diagnosen und für mich war dann ziemlich schnell klar, ich stecke jetzt nicht den Kopf in den Sand und höre mit meiner Arbeit oder mit der Berufung des Theaters Geh offensiv damit um.

00:04:08: Meine Zuschauer, ich hab ja auch ein gewisses Stammpublikum hier in Turnau Die haben natürlich mitgekriegt der Wolfgang Krebs verändert sich die Mimik ist nicht mehr da Nicht mehr so wie sie mal war.

00:04:17: Der Zitter hat Gleichgewichtsprobleme.

00:04:21: und dann wollte ich aber meinem Zuschauer nicht einen Brief schreiben, mich entschuldigen dafür oder sagen Hallo.

00:04:26: Ich bin jetzt ein Parkinson-Patient sondern ich wollte sie mitnehmen in meine Krankheit Und da war die Idee eigentlich ziemlich gleich geboren Ein Theaterstück über dieses Thema zu machen habe dann recherchiert und festgestellt es gibt es noch gar nicht.

00:04:42: Also es gibt sozusagen kein Theater das diese Krankheit thematisiert.

00:04:47: genau Und ich habe in München eine sehr gute Schauspieler-Schisseurin und auch Autoren, die Petra Wintersteller mit der ich viele Jahre zusammengearbeitet haben.

00:04:58: Die habe ich gefragt, weil ich wusste sie schreibt sehr persönliche und sehr besinnliche Stücke.

00:05:04: Sie war gleich Feuer und Flamme, weil sie selber ein Freund an Parkinson Erkranktes verloren hatte.

00:05:14: Sie hat mir dann das Stück geschrieben.

00:05:16: Ich durfte das vorher auch gar nicht lesen, sie hat mich immer wieder interviewt und hat dann dieses Stück kleine Schritte geschrieben, dass dann im Frühjahr in den Jahren ist das Stück auf Tournee auch durch Österreich, die ganze Republik.

00:05:35: Wir spielen jetzt in Dresden, Leipzig Frankfurt, Köln, Rostock und so weiter.

00:05:40: also es kommen ständig neue Anfragen weil es ein Mutmachstück soll zeigen dass man auch wenn man so eine schlimme Krankheit hat weiterleben kann und das Beste aus einem Leben machen kann.

00:05:53: Und das war die Intention diese Message zu vermitteln.

00:05:59: Da ich aber auch aus dem Medievilm komme, war die Idee geboren das ganze Film zu begleiten.

00:06:08: Also vom ersten Tag der Probe bis zur Aufführung bis zur Tournee haben wir praktisch einen Dokumentarfilm jetzt gemacht den wir heute Abend hier zeigen und da bin ich sehr froh drum dass wir es geschafft haben.

00:06:27: Haben Sie denn, bevor sie sich da rein recherchiert haben als das Wort Parkinson, das erste Mal viel mit Parkinson davor schon mal beschäftigt?

00:06:36: Oder war das für Sie so etwas?

00:06:37: Ja.

00:06:37: Das ist halt die Krankheit.

00:06:39: Da zittert man.

00:06:39: aber sonst haben Sie vielleicht noch gar nicht richtig was darüber gewusst.

00:06:43: oder war Ihnen schon bewusst, was darauf

00:06:44: hießet?

00:06:45: Nein mir war das überhaupt nicht bewusst.

00:06:47: ich kannte gar nichts.

00:06:47: Ich kannte den Boxer Mohammed Ali, den ich auch als Kind Sehen durfte die Kämpfe von ihm und der war mir persönlich sehr nah.

00:07:02: Und wie er dann auf die Bühne kam oder in die Öffentlichkeit kam, und das starke Zittern hatte... Das war so der erste Berührungspunkt für mich mit Parkinson.

00:07:11: aber ich wusste eigentlich gar nichts darüber ja.

00:07:15: Und gerade weil sie ja Schauspieler sind, Sie haben es ja grad schon gesagt also man braucht Mimik, man braucht G-Stick Wie war das denn für Sie?

00:07:22: Hatten sie einen Moment, wo Sie gedacht haben oh je jetzt muss ich mein Beruf wechseln?

00:07:26: oder war für Sie sofort klar?

00:07:27: nein.

00:07:28: Das nehme ich mit und das werde ich in eine andere Energie umformen.

00:07:32: Also Beruf wechseln kam nicht infrage Ich kann auch gar nichts anderes.

00:07:37: Ja es ist natürlich schwierig jetzt weil die Stimme brüchiger wird Die Stimme wird schwächer Die Mimik verliert.

00:07:46: Das ist jetzt natürlich in dem Stück kleine Schritte nicht hinderlich, sondern eher förderlich weil ich das ja reell spiele.

00:07:54: Also ich muss gar nicht spielen wie es ist, sondern ich bin es ja.

00:07:59: also bin eigentlich die Idealbesetzung für diese Rolle.

00:08:02: aber mir war ziemlich schnell klar und das ist auch immer noch so dass ich sage das ist mein letztes Stück was ich spiele Ich werde weiterhin Regie machen ich werde weiter in dieses Theater leiten mehr in der Organisation in der Intendanz in der künstlerischen Leitung.

00:08:19: Ich gebe vieles ab oder muss vieles abgeben, weil ich das gar nicht mehr schaffe.

00:08:23: Weil auch immer wieder diese Erschöpfungszustände kommen.

00:08:27: Ein neues Stück, dass ich nochmal ein neues Stück einstudiere.

00:08:31: Das wird es nicht geben.

00:08:33: Das ist mein letztes Stück und ich finde ... Das ist ein gelungener Abschluss.

00:08:39: Finde ich auch, vielen Dank Herr Prof.

00:08:42: Dr.

00:08:42: Jürgen Winkler.

00:08:43: können Sie uns denn jetzt mal erklären aus neurologischer Sicht was ist denn Parkinson?

00:08:48: Was sind Symptome?

00:08:49: und ja einfach das man mal Bescheid weiß was es mit der Krankheit auf sich hat.

00:08:55: Das mache ich sehr gerne.

00:08:57: die Parkinson-Krankheit ist die häufigste neurologische Bewegungskrankheit in der Bundesauberblick ca.

00:09:06: vierhunderttausend Erkrankte mit der größt und steilsten Zunahme innerhalb der letzten zehn Jahre, Und die Momente wo Patientinnen oder Patienten erstmalig stutzig werden ist das Auftreten von motorischen Defiziten oder Symptom.

00:09:27: Ein mögliches Symptome aber nicht das einzige Ist eben das Zittern.

00:09:33: Das heißt dass Zitern fängt am Anfang immer nur wenige Minuten an und nimmt dann aber einen ganz bestimmten Charakter an.

00:09:43: Prinzipiell, so wie eben auch jetzt hier geschildert, dauert es definitiv mehrere Monate bis man diese Diagnose dann stellen kann.

00:09:54: Das ist eine Kombination aus klinischer Untersuchung durch Neurologin oder Neurologen plus verschiedene Bildgebungsmodalitäten oder Untersuchungen in der Klinik.

00:10:05: und dann steht diese Diagnose, die für den meisten erst mal motorisch definiert ist.

00:10:15: Wir wissen aber heute das bevor eigentlich die Erkrankung vom Patienten oder von Angehörigen realisiert wird, dass die Erkrankung zwischen zehn und fünfzehn Jahre vorher schon beginnt.

00:10:26: Wichtig ist mit Betroffenen zu sprechen was sie selber merken und Sie merken eine ganze Menge vorher ohne das wirklich mit dieser Krankheit assoziiert wird.

00:10:38: Das heißt man

00:10:39: macht sich gar nicht den Gedanken hoppla das könnte vielleicht dahin führen sondern erst wenn ganz bestimmte motorische Zeichen kommen.

00:10:50: dann besteht eigentlich ausreichender Druck einmal von einem selber, den Betroffenen und oder den Partnerinnen das es eben etwas abzuklären gibt.

00:11:04: Und dann steht die Diagnose im Raum und dann ist es sehr wichtig die Patienten intensiv nicht nur aufzuklärn sondern eben auch zu begleiten, ihn Therapiemöglichkeiten aufzuzeigen und die erschöpfen sich nicht nur in Medikamenten.

00:11:26: Sondern das was jetzt hier ein paar Exzellenz passiert bei Herrn Krebs dass er die Erkrankung tatsächlich emotional und kognitiv verarbeitet.

00:11:38: Nummer eins neben den Medikamente.

00:11:40: und Punkt Nummer zwei Jeder Patient selber.

00:11:45: durch Änderung von ganz bestimmten Angewohnheiten oder Lifestyle oder Lebensstile, man heute sehr positiv diese Krankheit im Positiven verändern kann.

00:12:00: Und das ist eine weitere wichtige Nachricht für alle, dass neben den Medikamenten neben dem Annehmen der Erkrankung man selber auch sehr viel für sich machen kann, dass die Erkrankung deutlich besser läuft als man das sich so vorstellt.

00:12:17: Ich habe mir hier auch aufgeschrieben wie äußert sich dann die Krankheit?

00:12:21: körperlich und seelisch also beides.

00:12:24: wenn sie jetzt sagen man kann auch körperliche unsseelisch dagegen gut anwirken vielleicht können Sie einmal sagen welche Symptome sich zeigen dagegen steuern kann bzw.

00:12:35: wie man sich auffangen kann?

00:12:38: Genau, also fahren wir mit dem Schwierigen an.

00:12:41: das ist ja die Seele.

00:12:42: Körper kann jeder beobachten.

00:12:44: Das ist meistens so offen liegend dass es einfach auch zu vermitteln ist.

00:12:50: seelisch merken viele Patienten Erschöpfbarkeit Mutlosigkeit nicht kompletter mutlosigkeit sondern nur etwas geringer weniger Freude an neuem, dass man Dinge genießen kann.

00:13:09: Auch Gedankeninhalte wie Traurigkeit spielt Kann-Anroller spielen.

00:13:16: Das heißt eine ganze bunte Palette und keiner bringt das automatisch wenn man die Erkrankung taucht im wesentlichen Jahr zwischen dem fünftigsten und dem siebzigsten Lebensjahr auf.

00:13:29: wenn man erschöpft ist, sagt man nicht gleich okay ich bekomme Parkinson.

00:13:34: Wenn ich heute weniger Lust empfinde, wenn ich ein gutes Essen habe eine gute Unterhaltung im Theater hab das bringe ich nicht immer gleich sofort mit so einer Erkrankungen in Verbindung.

00:13:46: wir wissen aber auch dass diese sozusagen seelische Symptome auch viele, viele Monate eigentlich bevor die Krankheit vom Patienten selber mittels Motorik beobachtet wird.

00:14:02: Eigentlich Auftritt und das spielt dann natürlich auch im weiteren Verlauf.

00:14:08: wenn ich jetzt von Verlauf spreche ist der durchschnittliche Verlauf ab Diagnose zwischen fünf zehn und zwanzig Jahre spielt eine große Rolle.

00:14:19: Wie gehe ich mit der Erkrankung um?

00:14:22: Wie ist mein Umfeld, wie geht Umfeld und Ich mit der Krankheit um?

00:14:27: Und da spielt eine enorme Rolle.

00:14:29: werde ich mitgetragen in einem sozialen Umfeld?

00:14:34: wäre ich integriert oder ziehe ich mich komplett zurück?

00:14:38: meine eigenen vier Wände sitze nur am Sofa kann nicht mehr Teil haben an vielen anderen Dingen.

00:14:48: Das ist ein wesentlicher Aspekt, wie man auch der Krankheit begegnen kann.

00:14:53: Da haben Sie in einem Interview auch gesagt Rückzug is Gift.

00:14:55: also genau das ist es dann wahrscheinlich.

00:14:58: Rückzug

00:14:58: ist Gift ja und tendenziell dadurch dass jetzt in dem Fall Zittern offensichtlich ist aber häufig die Association oder das woran man denkt oh der zittert Dann geht es eher, hat er vielleicht getrunken.

00:15:15: Ist er auf Drogen?

00:15:17: Ist er auch auf anderen Dingen?

00:15:19: Das heißt die Vorstellung wenn jemand zittert oder ist etwas nervös... Da gibt es viele Vorstellungen wie das Zittern.

00:15:27: Das Zitern ist eben

00:15:28: nicht

00:15:29: nur beim Parken, sondern das macht's eben dann auch am Anfang manchmal etwas schwierig, das zu differenzieren.

00:15:35: aber diese Stigmatisierung oder was man sagt diese Ausgrenzung in kleinen Gruppen oder gesellschaftlich.

00:15:45: Das ist was nicht Gutes, sondern die Erkrankung gehört mit zum Leben und durch das, was man hier machen kann indem man die Krankheit einfach auch wieder ins Leben zurückhört, in das gesellschaftliche Leben und wir lernen damit besser umzugeben.

00:16:03: Herr Krebs, wie war das denn bei Ihnen?

00:16:05: Haben Sie vom Umfeld mitbekommen dass es da einen Rückzug gab oder hatten sie schon gute Stützer.

00:16:12: Ich glaube es ist für viele Menschen schwierig.

00:16:14: man hört ja der eine Freund jetzt hat ein Park in Sonne und weiß ich gar nicht wie soll ich damit umgehen vielleicht selber noch nie was darüber gehört denkt Es ist irgendwie ungut das anzusprechen.

00:16:24: Was können Sie dann auch Menschen sagen die vielleicht jemanden im Umfeld haben die Diagnose bekommen haben?

00:16:29: Ich

00:16:29: gehe erst mal von mir aus.

00:16:32: Für mich war es sofort klar, dass ich da offensiv mit umgehe.

00:16:35: Dass ich damit rausgehe und habe auch ganz viel Feedback bekommen, dass die Mitmenschen, die mich kennen das toll finden oder dass es auch wichtig ist sich nicht zu verstecken.

00:16:49: Das trifft jetzt nicht nur für mich zu sondern für alle.

00:16:53: Es muss jetzt nicht Parkinsons sein.

00:16:54: Es kann eine andere Krankheit sein.

00:16:56: Wichtig ist, dass man nicht aufgibt Dass man nicht resigniert, sondern dass man einfach mit Mut nach vorne geht.

00:17:03: Und für mich zum Beispiel haben sich ja ganz viele neue Türen geöffnet von denen ich vorher gar nicht geahnt hätte das die sich öffnen.

00:17:12: also allein dieser Film oder dieses Stück wir reisen durch die Republik mit diesem Stück oder auch dieser film wird mal durch die republik reisen sage ich.

00:17:22: Also es begegnet mir sehr viel neues Woran ich mich auch erfreuen kann und das ist ganz wichtig, aber für jemand Fremdes der mich jetzt nicht kennt.

00:17:38: Das kann ich jetzt nicht sagen.

00:17:39: Ich kann nur sagen jetzt mein solches Umfeld da bin ich voll integriert sage ich jetzt mal es ist jetzt nicht dass ich das Gefühl habe ich werde jetzt ausgestoßen weil ich diese Krankheit habe sondern genaues Gegenteil.

00:17:54: Und wie war das für Sie?

00:17:55: Sie haben ja gerade gesagt, sie haben das Stück schreiben lassen.

00:17:58: Sie wussten gar nicht den Inhaltern... Wie war es denn für Sie, dass Sie sich dann auf der Bühne so begegnet sind selbst als Parkinson erkrankter Mensch?

00:18:07: Also ich habe das Stück ja dann, wie's fertig war zu lesen bekommen und hab gleich gesagt, genau das ist so wie es wollte.

00:18:17: Das jetzt zu spielen ist für mich jeweils eine Herausforderung immer wieder Auch gerade wenn wir auf Tour sind, das ist natürlich anstrengend.

00:18:26: Aber ich lasse mich einfach drauf ein und das ist glaube ich der wichtigste Punkt dass man sich darauf einlässt und dass man nicht jetzt davor flieht.

00:18:39: also für mich ist das nach wie vor immer wieder auch eine Auseinandersetzung mit der Krankheit.

00:18:47: dadurch dass ich das thematisiere in meinem Theaterstück ist es für mich gleichzeitig auch eine Therapie, immer wieder das Publikum zu hören was es da drüber sagt.

00:18:59: Weil wir machen jeweils ein Publikumsgespräch nach dem Stück.

00:19:04: Das heißt die Zuschauer fragen uns oder sagen ihre eigene Situation und das ist wunderbar.

00:19:12: Also das eigentliche Stück ist eigentlich nach dem Stück

00:19:17: Und wie ist da so die Resonanz?

00:19:19: Also was sind besonders, die Fragen, die den Menschen auf der Seele brennen.

00:19:24: Viele fragen, wie ich damit umgehe oder sehen mich jetzt auf der Bühne und finden es ganz toll dass da wirklich einer das mal zeigt, wie's ist.

00:19:35: In dem Stück selber gehts ja nicht nur um mich persönlich sondern ich habe ja eine Kollegin mit auf der Bühne, die auch Probleme hat Erb-Psyche oder seelische Probleme.

00:19:47: Sie ist vereinsam, sie hat Depressionen und auch das ist ja eine Krankheit die sehr weit verbreitet ist und auch da wiederum den Mut zu finden was zu verändern und was zum Positiven zu ver ändern.

00:20:03: Und Herr Winkler, Sie haben das Stück fachlich begleitet.

00:20:07: Was hat sich denn daran so fasziniert?

00:20:09: Ich denke es ganz wichtig die Krankheiten in den gesellschaftlichen Kontext hineinzuholen und Personen eben nicht als Kranke, sondern primär erst mal als Personen mit irgendetwas.

00:20:24: Man trägt einen Hut man hat eine Kleidung an und so ist es eben eine Person mit einer Krankheit.

00:20:30: das heißt wir können häufig sehr schwierig des Bewusstsein eigentlich so gut in die Mitte der Gesellschaft drücken, wie durch so ein Medium das Stück Theater.

00:20:46: In der Zeit digitaler Medien holen sich sehr viele Leute im Zentrum der gesellschaftlichen Wahrnehmung.

00:20:54: aber ich denke dass Theater gibt auch einen gewissen intimen Rahmen.

00:20:59: es ist geschützt um.

00:21:01: die teilnehmenden haben mit diesen Podiumsdiskussionen und wir hatten ja ebenfalls auch in Erlangen zwei solcher Podiums-Diskussion, merkt man das Zutrauen auch selber über sich zu berichten.

00:21:17: Mit demjenigen oder auch mit Fachpersonen wie mir, die sich dann direkt auch im geschützten Rahmen einfach mal zu äußern.

00:21:28: Das ist einfach ein Forum der Partizipation, wie ich es in der Ambulanz nicht erreiche.

00:21:34: Also in einer Spezialambulanz nicht erreichend.

00:21:36: Wie ich's nicht in der Vorlesung erreiche?

00:21:39: Wie ichs nicht durch einen Artikel in der Zeitungen erreiche sondern dieses Erleben und Reflektieren und das Ganze zusammen das Publikum später mit in dieses Thema reinzuholen.

00:21:51: Ich glaube, dass ist einfach der Weg wie wir eine Stärke erreichen die wir sonst nicht erreichen können.

00:21:59: und es hat mich eigentlich fasziniert.

00:22:02: und bevor wir das Interview ja angefangen haben, haben wir darüber gesprochen, dass eigentlich im siebzehnten und achtzehn Jahrhunderts üblich war, dass Krankheiten eine ganz wichtige Rolle in wichtigen Theaterstücken gespielt haben.

00:22:16: Und das ist, ich würde mal so sagen vergessen worden oder ist ein bisschen in den Rückraum gegangen und es waren eher gesellschaftliche oder politische Konflikte die auf die Bühne gebracht werden.

00:22:28: Und hier ist immer was ganz Individuelles nämlich die eigene Person mit dem eigenen Gebrecher oder mit der eigenen Krankheit in die Mitte des Wahrnehmens zurück.

00:22:38: Das hat mich fasziniert näher gebracht neben anderen Dingen, aber das ist insbesondere.

00:22:46: Ja, das habe ich genau so eben auch aufgeschrieben.

00:22:49: jetzt haben sie es mir sehr schön beantwortet wie denn nämlich die was die Kunst mehr kann als die Medizin nicht mehr kann sondern wie es anders rüberbringen kann und dass es ihnen ja dann auch sehr gut gelungen mit dem Theaterstück und jetzt eben auch den Film kleine Schritte.

00:23:05: Was war denn für Sie während den Dreharbeiten so der bewegendste Moment bzw.

00:23:10: vielleicht auch danach in der Postproduktion?

00:23:13: Haben Sie mitgeschnitten, waren sie da teil oder haben Sie sich überraschen lassen?

00:23:18: Ich habe mich überraschern lassen.

00:23:19: ich hab da nicht mit geschnitten Da wollte ich auch den entsprechenden Person nicht reinfuschen.

00:23:26: Der bewegendeste moment war glaube ich die Die waren die Filmaufnahme in Stadien mit meinem Sohn.

00:23:34: Sie haben in Sardinien ein Fernhaus oder?

00:23:37: Ja, wir haben dort einen zweiten Wohnsitz seit drei Jahren jetzt.

00:23:41: Also wir fahren schon länger nach Sardini, weil mein ältester Sohn da seit zwölf oder dreizehn Jahren schon lebt und ich fühle mich da sehr, sehr wohl.

00:23:51: Ich kann mich da zurückziehen, ich kann wieder Kraft schöpfen und ich habe da meinen Garten den ich pflegen kann und sehe eben auch meinen Sohn öfter.

00:24:00: das ist wunderbar.

00:24:02: Und was war an diesen Momenten so bewegend?

00:24:05: Naja, wir sind zusammen Fahrrad gefahren und wenn ich das jetzt sehe wieder auf der Leinwand da blüht mir das Herz auf.

00:24:15: Einfach mit meinem Sohn zusammen dadurch die Gegend zu radeln und es zu genießen die gemeinsame Zeit zu genießen.

00:24:25: Ist es auch was, was die Krankheit verändert hat auf ihre Sicht?

00:24:28: Auf die Welt dass diese kleinen Momenten so viel wertvoller

00:24:31: sind?

00:24:32: Auf jeden Fall habe ich gelernt von Tag zu Tag zu denken und auch von Tag zum Tag zu geniessen und wirklich zu versuchen das Beste drauszumachen.

00:24:41: Sie

00:24:42: bewegen sich ja relativ viel Beziehungsweise.

00:24:44: im Film sieht man auch Tischtennis Radfahren.

00:24:46: Bewegung ist ein zentrales Thema.

00:24:47: bei ihnen würden sie dann sagen Mut trainieren kann, so wie man den Körper trainieren.

00:24:54: Mut trainiren?

00:24:56: Möße ich jetzt nicht!

00:24:58: Mussten Sie vielleicht ja jetzt... Dass sie wirklich mutig genug waren, dass sie mit ihrer Krankheit rausgehen und offensiv gehen.

00:25:04: Das ist ja auch Mut.

00:25:06: Hatten Sie das von Anfang an oder mussten Sie sich da schon ein bisschen überbilden?

00:25:09: Also ich bin schon eher ein offener Mensch und was ich mir in Kopf setze, das mache ich dann auch und ziehe es durch Und so war das hier bei diesem bei diesem Projekt.

00:25:22: Ob ich jetzt Mut gelernt habe, ja sicherlich muss ich über meinen Schatten auch springen und mich outen aber das viel mir nicht schwer sage ich mal.

00:25:35: Das ist gut!

00:25:36: Ich glaube vielen würde es eher schwer fallen.

00:25:39: Ich denke ganz wichtig ist Zuversicht kennen zu lernen d.h.

00:25:45: Zuversich im Sinne des A Leben und auch das persönliche Leben weitergeht in anderen Wegen, wie eben jetzt schon geschildert.

00:25:55: Aber viele Dinge sind mit der Krankheit möglich oder man kann sie sich ermöglichen.

00:26:02: wenn man es schafft muss natürlich auch sagen Herr Krebs An sich ist privilegiert, weil allein schon von dem gesamten sozialen Hintergrund und macht deshalb eben vielen die vielleicht nicht ganz so privilegiat sind viel Mut.

00:26:19: Das heißt wenn ich sehe er schafft das dann traue ich mir das auch einfach zu reisen in die Gesellschaft raus Theaterstücke Kino Gaststätte, Bibliotheken zu Besuchen ohne dann tatsächlich sich immer als krank zu empfinden.

00:26:38: Sondern eben als Teil von allen und eben als Person und als Individuum.

00:26:44: Ich denke das ist was Wichtiges, was man einfach mitnehmen kann aus dem Stück Zuversicht.

00:26:50: Das heißt die würden sagen Mutra kann man schon trainieren vor allem wenn man anderen mutigen Menschen zusieht?

00:26:55: Ja

00:26:56: Also living by the example.

00:26:59: Das heißt, wenn ich ein Beispiel habe wo es funktioniert dann animiert das meines Erachtens schon auch das ganze dementsprechend auch nachzuerleben oder seinen eigenen Weg zu finden ist.

00:27:13: nicht jeder kann auf einem Theaterstück setzen, aber viele sind eben dann in anderen Aktivitäten involviert und schöpfen daraus ihre Zuversicht.

00:27:24: Und das ist glaube ich ganz wichtig dass wir heute mit der Krankheit auch ein positives zuversichtliches Signal schicken können an alle Betroffene.

00:27:36: Jetzt hat Herr Krebs ja erzählt, bleiben wir kurz bei Ihnen.

00:27:39: Herr Kreps hat ja erzählt wie er das Leben jetzt anders sieht und die kleinen Momente mehr genießen kann, mehr wertschätzt.

00:27:46: was hat denn die Krankheit Parkinson oder die Menschen die sie haben?

00:27:49: Sie haben ja sehr viel damit zu tun.

00:27:51: Bei ihnen den Blick verändert auf die Welt.

00:27:54: also ob sie alle den blick verändert haben auf der welt kann ich nicht sagen.

00:27:58: aber ich glaube wichtig sind kleinere Momente des Tages.

00:28:08: Klar, nicht nur zu planen sondern sich vorzunehmen und eine viel Kraft schöpft sich aus dem was sie gleich am Anfang gesagt ist.

00:28:16: die Bewegung also die Bewegungen ist das Momentum für viele Erkrankte wo Sie wieder Mut schöpfen wenn sie sich vornehmen um sich zu bewegen.

00:28:29: es kommt gar nicht so drauf an wie und was im einzelnen.

00:28:33: wichtig ist dass Bewegung einfach eine große Rolle spielt.

00:28:38: Meines Erachtens die größte Rolle neben Medikamenten den Krankheitsverlauf gut zu steuern, aber gibt sehr viele Studien die eben auch zeigen dass Bewegungen auch die Stimmung und die Psyche die Seele positiv verändert.

00:28:55: wenn jeder eine halbe Stunde morgens spazieren gehen würde Das macht was mit einem.

00:29:01: Sieht die Welt schon anders aus, ne?

00:29:02: Genau!

00:29:03: A man sieht andere Dinge B man hört andere Dinge Man begegnet anderen Menschen und all diese Reize egal akustisch visuell oder im sozialen Bereich macht etwas mit den Menschen Und sie müssen raus aus ihrer Gefangenheit.

00:29:23: eben dann.

00:29:25: Dinge wie zweimal eine halbe Stunde gehen jeden Tag und das verändert den Krankheitsverlauf definitiv so stark, dass sie sehr viel gewinnen können dabei.

00:29:40: Herr Krebs genau!

00:29:41: Ja wenn ich da anschließen darf... Ich bin ja Mitglied bei Pink Mountain Park in Sonnen.

00:29:50: Das ist ein mittlerweile weltweit agierender Verein der sich um Parkinson-Patienten kümmert beziehungsweise.

00:30:02: Die Parkinson-Patienten sind vernetzt miteinander und wir spielen mittlerweile an über zweihundert Stützpunkten in ganz Deutschland, die sind mittlerweile über drei Tausend Dreihundert Mitglieder im Verein Pingpong Parkinson EV.

00:30:19: Und das ist eine große Community und es ist auch ein Mutmach Projekt.

00:30:28: Und wir stellen alle fest, dass wir durch Tischtennis wirklich die Krankheiten nicht stoppen können.

00:30:34: Aber wir können den Verlauf verlangsamen und wenn man... Ich gehe auch auf Turniere.

00:30:42: Deutsche Meisterschaft, Weltmeisterschaft habe auch schon einige Medaillen abgeräumt.

00:30:45: Ja!

00:30:47: Aber wenn ich die Personen sehe am Tischtennestisch, die kaum stehen können zum Teil oder sich festhalten müssen aber Wenn sie dann den Schläger in der Hand haben und Tischtennis spielen, da staunt man nur.

00:31:05: Es ist einfach die Freude auch, die man sieht in diesen Menschen beim Tischtennisspielen.

00:31:13: Das ist ein ganz wichtiger Aspekt.

00:31:17: Wir haben ja hier auch jetzt einen Stützpunkt im Tournau mit zehn Parkinson-Patienten.

00:31:22: Und wir sind da voll integriert in den Verein.

00:31:26: Das ist Inklusion gelebt und das macht ganz viel mit uns aus.

00:31:33: Also wir fühlen uns alle sehr, sehr wohl wenn wir uns zusammen treffen.

00:31:38: Wir lachen viel, machen viel Quatsch und es macht einfach wahnsinnig viel Spaß.

00:31:45: Das heißt die Bewegung ist auch ein Ventil wie man sich zusammenbringen kann oder

00:31:50: nicht?

00:31:51: Ja und durch die Stände lernt man natürlich was heißt lernt Man trainiert das, was man verliert bei Parkinson.

00:31:58: Also die Konzentration und die Koordination, die Beweglichkeit des Gleichgewichts, die Reaktion... Das ist ja, man sagt, die schnellste Ballsportart der Welt.

00:32:10: Das Kieren muss ganz schnell entscheiden.

00:32:13: Man kann gar nicht überlegen, sonst ist der Ball schon geflogen!

00:32:19: Und das hilft natürlich bei der Krankheit.

00:32:22: Zum einen und zum anderen eben die Gemeinsamkeit, die ist so wichtig dass wir uns zusammen treffen, dass wir auf Turniere gehen.

00:32:31: Das hat für mich ganz viel verändert in meinem Leben.

00:32:35: also eine sehr große Bereicherung dieses Ping-Pong Park in Sonnen.

00:32:40: Also wir spielen auf der Arbeit auch sehr viel Tischtennis immer in den Pausen und ich kann das so bestätigen, was Sie jetzt sagen.

00:32:48: Man hat Spaß ne?

00:32:50: Es ist schnelles Denken es ist etwas anderes zum Formelaptop sitzen oder ähnliches und man bewegt sich.

00:32:56: Und ich finde es super dass sie da sogar Meisterschaften spielen und ja da so zusammenkommen.

00:33:01: Das ist wirklich eine total schöne Sache.

00:33:04: Und wie war das denn für Sie, als sie dann wussten, okay, Sie haben Parkinson und eben – Sie haben gesagt zehn andere sind jetzt auch in den Turner oder sie sind zu zehnt.

00:33:13: Hatten Sie da eine Hemmschwelle?

00:33:14: Andere Erkrankte kennenzulernen oder war es eher….

00:33:16: Nein im

00:33:17: Gegenteil ich habe ja den Stützpunkt eröffnet und da haben sich ziemlich schnell welche gefunden die da mitmachen und mittlerweile sind mal zehn.

00:33:25: wir können auch gar nicht mehr aufnehmen aber jetzt macht den Kuhlmacher ein neues Stutzpunkt drauf.

00:33:30: Das heißt, ich kann dann anfragen beantworten und schickt die dann nach Gulenbach.

00:33:36: Das ist momentan so eine Lawine, die ins Rollen kommt mit diesem Ping-Pong-Bagel.

00:33:40: So ein Riesenboom!

00:33:42: Und toll ist auch dass ganz viele Aktivisten dabei sind.

00:33:45: Also Aktivist in dem Sinne das sie vorangehen und Projekte organisieren, Workshops organisieren Kunstausstellung machen Fotografieren.

00:33:59: also es ist eine tolle Community Ja, super.

00:34:04: Und stärkt natürlich auch.

00:34:05: das ist glaube ich sehr wichtig.

00:34:09: Herr Winkler wenn wir uns jetzt die Therapie anschauen Sie haben eine Frage noch von Anfang.

00:34:15: sie haben gesagt dass es immer häufiger diagnostiziert wird Parkinson.

00:34:21: Warum ist das so?

00:34:22: und gibt es geschlechter Unterschiede eigentlich?

00:34:25: Also zur ersten Teil ihrer Frage warum ist er so?

00:34:29: Ich denke Der Haupttreibendefaktor immer noch ist tatsächlich die Alterung.

00:34:37: Das heißt, wir haben einfach derzeit die Bevölkerung, die über sechzig Jahre ist sehr groß und damit taucht die Erkrankung allein nur vom Altersrisiko sehr häufig auf.

00:34:54: Und ein zweiter Aspekt, der mehr und mehr glaube ich hier derzeit auch in den Fokus in der Wissenschaft ist das es umweltbedingte Aspekte gibt warum die Krankheit häufiger auftreten könnte.

00:35:09: Das heißt in ganz bestimmten Sektoren ist die Krankkeit auch als Berufskrankheit schon anerkannt.

00:35:15: da kann ich gleich nochmal dann drauf eingehen.

00:35:21: Die Frage nach dem Geschlechter-Differenz, jawohl.

00:35:24: Es ist so dass Männer wesentlich häufiger betroffen sind als Frauen und sagt etwa eins Komma sechs zu Eins Verhältnis.

00:35:34: also es ist etwa oder sagen wir mal zwei Drittel sind Männer und ein Drittel Frauen Betroffer.

00:35:43: Und die der Erkrankungsgipfel bei den sogenannten sporadischen Krankheiten, die also nicht genetisch bedingt sind.

00:35:54: Die viel früher auftauchen sondern die sporadische Krankheiten liegen zwischen dem der Gipfel liegt zwischen fünfzig und siebzig Jahre.

00:36:02: jetzt bezogen nochmal auf den auf den Umwelt was sich vorher so ein bisschen angedeutet hat muss man formulieren dass insbesondere eine berufliche Exposition zu Pestiziden die als Berufskrankheit anerkannt ist, das betrifft hauptsächlich Obstbauern, Winzer etc.

00:36:27: oder andere Landwirte, die eben ungeschützt in ihrem Berufsleben Pestizide ausgebracht haben und Pestiziide ist nicht nur ein Risikofaktor sondern tatsächlich als Treiber dieser Krankheit definiert.

00:36:45: Ich möchte aber davor warnen, dass alle die jetzt sich vorstellen jede Pestizidexposition deshalb bekomme ich kausal diese Krankheit.

00:36:56: das wird wahrscheinlich so ein bisschen zu kurz springen sondern gibt sicherlich auch noch andere Umweltfaktoren die eine Rolle spielen.

00:37:03: Wir kommen schon jetzt zu den abschließenden Fragen was wünschen sie sich dann von der Forschung für die nächsten Jahre rund um Parkinson?

00:37:10: Wir sind derzeit einer Schwelle angekommen, wo wir erstmals Medikamente in großen internationalen Studien ... testen können, wo wir eine berechtigte Hoffnung haben die Krankheit den Verlauf der Krankheit positiv zu beeinflussen.

00:37:28: Derzeit sind die Medikamente, die wir verschreiben gibt es ne ganze Menge sind eben nur in der Lage in Anführungsstrichen diese Symptome zu verbessern aber nicht den Krankheitsverlauf zu verbesseren.

00:37:39: das heißt die nächsten zehn Jahre werden im Licht stehen Die Krankheit vom Verlauf positiv zu beeinflussen.

00:37:50: Und das zweite, was im Fokus sein wird ist der Patient selber.

00:37:56: wie ich am Anfangs gesagt habe merkt erst bei Beginn der Motoren Symptome dass da etwas ist und wir versuchen mit hoch auflösenden biochemischen analytischen Verfahren diese Diagnose früher zu letztendlich zu bestimmen, weil im gesamten Feld ist klar je früher ich eine Therapie beginnen kann.

00:38:26: Je früher ich den Patienten auch motivieren kann regelmäßig physical activity also das was wir gerade so gesagt haben durchzuführen plus je früher medikamentös ist umso besser ist der Verlauf für den Betroffene oder die Betroffenen.

00:38:43: Vielen Dank, Herr Winkler für die gute fachliche Einordnung.

00:38:47: Und jetzt als schönen letzten Satz auf was freuen Sie sich denn erst nächstes auf der Bühne und im Leben?

00:38:55: Also ich freue mich eigentlich jeden Tag.

00:38:58: von daher ist es schwer zu sagen auch was ich mich als Nächstes freue.

00:39:03: Ich freue mich dass heute Abend hier Zuschauer kommen und ich diesen Film zeigen darf.

00:39:11: Das macht mich glücklich das macht mir Freude.

00:39:13: Ja, vielleicht abschließen noch für all die jetzt mit dieser Krankheit umgehen müssen.

00:39:20: Ich habe von einer Dame aus Erlangen, die schon seit über zwanzig Jahren Parkinson hat einen ganz tollen Satz gehört der auch mein Leitmotiv geworden ist ich habe eine Krankheit aber ich bin nicht krank und wenn man sich damit genau auseinandersetzt dann macht das ganz viel im Kopf Es verändert ganz viel, es verändert das tägliche Leben.

00:39:45: Vielleicht für unsere Zuhörer noch mal als Abschluss diesen Satz?

00:39:50: Vielen lieben Dank für dieses schöne Abschlusswort oder diesen schönen Abschlusssatz und ich wünsche Ihnen ganz, ganz viel Freude und Erfolg heute bei der Vorstellung des Films.

00:40:01: und vielen lieben dank für das tolle Gespräch!

00:40:04: Danke

00:40:05: Ihnen!