#13 Epilepsie verstehen, Familien stärken

00:00:00: Hallo und herzlich willkommen zu einer neuen Folge.

00:00:03: Ich bin Marlene Brucknerück.

00:00:06: Was denken Sie, wenn sie das Wort Epilepsie hören?

00:00:09: Vermutlich ein etwas sehr bedrohliches an jemanden der einen Anfall hat vielleicht auch noch an die Diskulite an die man denkt dass Menschen mit Epilepsy sich diesen nicht aussetzen dürfen.

00:00:22: aber im Grunde so richtig weiß man eigentlich nicht was da im Gehirn so passiert.

00:00:28: Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, die das Leben von Kindern und ihrer Familie oft ganz unerwartet verändert.

00:00:35: Sie kann sich sehr unterschiedlich zeigen manchmal total dramatisch, manchmal so unauffällig dass sie lange nicht erkannt wird.

00:00:42: Und genau darum geht es in dieser Folge um Epilepsy ihre vielen Erscheinungsformen und die Frage wie betroffene Kinder und ihre Familien Unterstützung finden können.

00:00:51: Heute bin ich in Voktorreut bei der Schönenklinik.

00:00:54: Wer hier durch den kleinen idyllischen Ort läuft, erlebt zunächst eine Umgebung die fast im Kontrast zu den schweren Themen steht mit denen viele Familien herankommen.

00:01:03: Zwischen der ruhigen Landschaft und dem beschaulichen Ortsbild befindet sich ein hochspezialisiertes Zentrum für Kinder- und Jugendliche mit neurologischen Erkrankungen.

00:01:12: Hier geht es unter anderem eben um Epilepsie, aber nicht nur um Anfälle.

00:01:16: Es geht auch um die Entwicklung, um Schule, Selbstständigkeit, Ängste und Fragen wie Kinder- und Jugendliche trotz ihrer Erfahrung ein möglichst selbstbestimmtes Leben haben können.

00:01:27: Darüber spreche ich heute mit Dr.

00:01:29: Thomas Herberholt, er ist Chefarzt und leitet die konservative Epileptologie in Fokta Reut und im Gespräch habe ich ihn als einen sehr sympathischen und zugewahnten Arzt erlebt der sich fachlich umfassend mit der Epilepsie und anderen neurologischen Erkrankungen auskennt und gleichzeitig immer wieder den Blick auf das richtet was für Familien im Alltag wirklich zählt.

00:01:50: Wir sprechen darüber was Epilepsy eigentlich wirklich ist.

00:01:53: wir sprechen darüber ob jeder Mensch einen epileptischen Anfall meins am Leben haben könnte, auch wenn er keine Epilepsie hat.

00:02:01: Wir reden darüber was sich unterscheidet, wenn Kinder oder Erwachsene eine Epilepsy haben aber auch eben darüber wie man es behandeln kann und in den Alltag integrieren kann.

00:02:10: Ich glaube diese Folge ist auch spannend für alle die ja sich noch nicht viel mit dem Thema auseinander gesetzt haben vielleicht aber auch jemanden kennen der von dieser Krankheit betroffen ist oder sich generell einfach ein bisschen informieren möchte.

00:02:24: So, Herr Dr.

00:02:25: Thomas Herberholt!

00:02:26: Ich freue mich sehr, dass ich heute hier sein kann bei Ihnen.

00:02:28: Können Sie sich dann in ein, zwei Sätzen ein bisschen vorstellen?

00:02:31: Ihn werde gang erzählen und was Sie auch an der schönen Klinik machen?

00:02:34: Ja, vielen Dank für die freundliche Einleitung.

00:02:36: Ich freue mich sehr, dass wir über kindernocheologische Themen sprechen können.

00:02:40: Mein Name ist Thomas Herbeholdt und ich bin Kinderarzt mit dem Schwerpunkt Kindernocheologie.

00:02:46: Ich bin Chefarzt der Schönklinik Fugtor-Reuth im Fachzentrum für Neuropädiatrie.

00:02:52: Bin aufgewachsen in Bayreuth nach dem Abitur und dem Zivildienst nach Freiburg zum Medizinstudium gewechselt habe meine Fachartsausbildung an der Uniklinik in Hamburg-Eppendorf gemacht und bin jetzt seit fünfzehn Jahren als Arzt in der Schirmklinik Foktoreut tätig.

00:03:11: Innerhalb der Neuropädiatrie sind mein Interessen schwerpunkte die konservative Epileptologie, um die Betreuung und Versorgung schwerneurologisch kranker Kinder auch im Sinne einer neuropäziatrischen Palliativmedizin.

00:03:25: Ja, ich finde es hier extrem idyllisch habe ich schon gesagt.

00:03:28: Also ich glaube hier können sich die Patienten und Patientinnen sehr wohl fühlen.

00:03:32: Sie haben ja schon gesagt auch Epileptologie.

00:03:35: das ist ein großes Feld in dem sie auch tätig sind und Epilepsie ist glaube ich so einen Begriff.

00:03:41: damit kann jeder so ein bisschen was anfangen.

00:03:43: Ich glaube jeder hat so im Kopf wenn Diskuliter sind dann müssen Epilepter aufpassen Und die haben Anfälle und so weiter und sofort aber so richtig was denn da passiert im Gehirn?

00:03:54: Das wissen glaub ich die wehen.

00:03:55: Vielleicht können Sie uns da mitnehmen, mal erklären was denn genau Epilepsie ist und was bei so einem Anfall im Gehirn passiert?

00:04:03: Ja ich glaube das Wichtigste ist dass man erstmal unterscheidet.

00:04:06: Was ist ein epileptischer Anfall und was ist die Diagnose Epilepsy?

00:04:10: Ein epileptische Anfall ist tatsächlich ein akutes Ereignis oftmals ausgelöst durch eine akute Ursache Und das ist letztlich ein Gewitter im Gehörn was plötzlich auftritt unvorbereitet für den Patienten und seine Umgebung einschlägt.

00:04:28: Und den Patienten tatsächlich dann kurzzeitig aus der Bahn wirft.

00:04:34: Wichtig ist, dass man bei so einem akuten Ereignis genau schaut was die Ursache dafür ist?

00:04:40: Was ist der Grund warum ein Anfall auftritt und letztlich eine sorgfältige Diagnostik macht?

00:04:48: Ganz typisches Beispiel im Kindesalter sind Fieberkrämpfe.

00:04:51: Fiebergkämpfe sind etwas Häufiges, sind auch etwas was zwar bedrohlich wirkt aber unter dem Strich dann doch harmlos ist, aber man muss eben es richtig einordnen und das ist die Aufgabe der Ärzte und der Epileptologen.

00:05:07: Wenn man von einer Epilepsie spricht, dann ist es ganz etwas anderes.

00:05:10: Das ist eine chronische Erkrankung.

00:05:12: Es sind unkontrolliert überreagierende Nervenzellen die wiederholt zu Anfällen führen.

00:05:22: Geschichte, man spricht auch erst von der Epilepsie wenn man mehr als zwei oder drei Anfälle hintereinander hat.

00:05:29: Bei einer Epilepsy gibt es ganz viele unterschiedliche Ursachen.

00:05:32: das kann sein dass es eine strukturelle Schädigung des Gehirns ist.

00:05:36: Das kann sein das es in den Genen liegt.

00:05:38: das kann seien das es eine Stoffwechselursache hat und das ist letztlich dann auch die Aufgabe der Ärzte eine gute Diagnose zu stellen um die richtige Behandlung zu finden.

00:05:50: Kann denn jeder Mensch in seinem Leben einen epileptischen Anfall haben?

00:05:54: Wir wissen, dass das Risiko ein Anfall zu entwickeln – ich trete jetzt mal vom Kinder- und Jugendalter ist bei fünf Prozent.

00:06:03: Also das heißt, fünf Prozent der Kinder und Jugendlichen erleiden einmal im Lebensalter einen epilepticen Anfall.

00:06:12: Die Epilepsie ist deutlich weniger häufig.

00:06:15: Da sagt man, das sind Nullkommar fünf Prozent bis ein Prozent der Menschen die eine Epilepsy dann entwickeln.

00:06:23: Wenn man sich das ein bisschen veranschaulicht, dann ist es so dass einer von zwanzig einen epileptischen Anfall hat und ne Epilebsie hat einer von zweihundert.

00:06:38: Einfach, um es ein bisschen ins Bild zu setzen.

00:06:40: Wie können denn Anfälle aussehen?

00:06:43: Wenn Sie jetzt vielleicht nicht dem bekannten Bild entsprechend dieses Krampfen und vielleicht wirklich auf dem Boden liegen was man ja so im Bild oder im Kopf hat?

00:06:51: bei einem epileptischen Anfall gibt es dann auch noch andere Auswirkungen oder andere Muster.

00:06:57: Ja, das was man tatsächlich im Bild hat oder vor Augen hat ist ein generalisiert tonisch-klonischer Anfall.

00:07:04: Das ist ein großer Anfall und auch das, was man so aus den Medien erkennt wo die Patienten das Bewusstsein verlieren und dann mit allen Extremitäten also Armen und Beinen zucken.

00:07:17: Gerade im Kindesalter ist das eigentlich eher der seltenere Anfallstyp.

00:07:21: Und wir haben viel mehr ein buntes Bild an ganz vielen verschiedenen Anfallsformen, das können zum Beispiel Absorzen sein.

00:07:29: Absorben sind kurze Aussetzer wo die Patienten einmal kurz nicht online und kurz abwesend sind.

00:07:37: Das können tonische Anfälle sein, wo sich die Rumpfnahe Muskulatur anspannt und in Serie immer wieder antonische Anfälle kommen, es können kurze Zugungen sein.

00:07:49: Die nennen wir dann epileptologisch Myoclonien wo kurze Reise sind die den ganzen Körper oder auch nur einzelne Extremitäten betreffen können.

00:08:01: Was ist denn so der größte Unterschied bei Epilepsie wenn man Kinder und Erwachsene anschaut?

00:08:07: Da sind zwei Punkte.

00:08:08: Das eine ist tatsächlich die Ursache der Epilepsy im Erwachsenenalter, da sind das ganz überwiegend strukturelle Schäden des Gehirns.

00:08:17: Da sind Zunennen und Schlaganfall, es kann ein Schädel-Hirntrauma sein, das kann eine Tumorerkrankung sein, es können auch eine entzündliche Erkrankung des Gehörn sein.

00:08:27: Das gibt es im Kindesalter auch.

00:08:29: Darüber hinaus gibt's aber ganz viele andere Ursachen, die wir im Kopf haben müssen.

00:08:34: Das eine sind zum Beispiel genetische Erkrankungen.

00:08:37: Wir haben eine Vielzahl genetischer Ursachen einer Epilepsie – das kann eine Kanalerkrankung sein, es kann eine Strukturerbildungserkrankung ein.

00:08:49: Da gibt es ganz viele genetischen Ursache, die teilweise auch in den Stoffwechsel mit hineinspielen.

00:08:54: Die zweite große Gruppe, die wir im Kindesalter als Ursache haben sind Entwicklungsstörungen des Gehirns.

00:09:01: Das Gehirn bildet sich während der Schwangerschaft aus und das läuft nach einem fest vorgezeichneten Programm.

00:09:09: Und wenn in diesem Programm etwas nicht optimal verläuft dann kann es eine Hirnanlage Störung geben.

00:09:15: Das können kleine Veränderungen Zellschichtung sein im Gehirn.

00:09:20: Das kann sein, dass eine Hemisphäre, eine Hirnhälfte nicht so gut ausgebildet ist wie die andere Seite.

00:09:27: und die dritte Ursache, die wir leider im Kindesalter auch immer wieder haben sind Schädigungen des Gehirns zum Beispiel um die Geburt herum.

00:09:34: Die Geburt ist ein besonders vulnerabel verletzlicher Vorgang und da entstehen leider auch immer wider Schädigung Sprechen von zum Beispiel eine Asphyxie oder eine Zarebralpa-Rese im Nachgang eine Epilepsie verursachen

00:09:49: können.

00:09:50: Können Sie das vielleicht ein bisschen erklären, was Sie jetzt als Letztes gesagt haben bei der Geburt?

00:09:55: Naja, wenn ich eine Geburt habe bei der ein Problem auftritt dann kann eine Sauerstoffunterversorgung entstehen.

00:10:03: Ein Energiemangel-Situation des Neugeborenen und das wiederum führt dazu dass Nervenzellnester nicht gut versorgt sind und dann eine Schädigung erleiden.

00:10:16: und aus einer Schädigungen durch eine Unterversorgungszeit wird dann eine Vernarbung.

00:10:22: Vernarbung kann wiederum eine Epilepsie hervorrufen.

00:10:25: Okay, und wenn man ja jetzt sein Kind beobachtet oder vielleicht auch die Kindergärtner oder Pädagogen gibt es denn so kleine Verhaltensweisen auf die auffällig sein können?

00:10:38: Sowas wie Müdigkeit, Tagträume oder dass die Entwicklungsphasen anders sind.

00:10:42: Gibt es dann schon so kleine Hinweise das vielleicht eine Epilipsi vorliegen könnte?

00:10:48: Das gibt es.

00:10:48: Ich würde gerne noch eine zweite Sache einfügen zu dem anderen Punkt, der Unterschied zwischen Erwachsenenalter und Kindesalter liegt auch ganz... zu einem Großteil darin, dass die Kinder ja in einem Reifungsprozess sind und auch das Gehirn des Kindes ist ein Reifungsprozess.

00:11:05: Das heißt eine Epilepsie ist viel mehr eine Störung der Netzwerke als beim Erwachsenen.

00:11:11: Ein sich entwickelndes und sich ausbildendes Gehirnen ist viel empfindlicher und damit hat auch eine Epilepsie viel gravierendere Einflüsse.

00:11:20: wir sehen ganz oft, die auf ein sich ausbildendes Gehirn trifft, dazu führt dass die Kinder sich nicht so gut entwickeln wie man sich das wünschen würde.

00:11:32: Dass eine kognitive oder motorische Entwicklungsstörung entsteht und die Kinder einfach langsamer ins Leben finden.

00:11:41: Und das ist ein großer Unterschied aus meiner Sicht zwischen einer erwachsenen Epilepsie und eine Epilepsy im Kindesalter.

00:11:49: Und jetzt nochmal zu den Hinweisen.

00:11:51: Gibt es denn noch so was auffälliges Verhalten, wo man schon vielleicht aufpassen sollte oder zumindest die Alarmglocken bisschen läuten sollten?

00:12:01: Für die Eltern ist das oft schwierig einzuschätzen – es ist auch für die Profis und die Ärzte oft schwierig.

00:12:06: Man will

00:12:07: ja auch jemandem panisch machen.

00:12:08: Das ist ja immer so ein Thema.

00:12:09: Richtig!

00:12:10: Ich würde da tatsächlich sagen... Ja, im Zweifelsfall die Kinder bei einem Kindernachologen vorstellen sollte und dass man dann wenn man sich nicht sicher ist auch ein EEG veranlasst einen Elektroencefalogramm.

00:12:25: Und nachsieht ob da eben Hinweise auf eine Epilepsie sind.

00:12:31: in aller Regel oder sehr häufig kann man die Eltern beruhigen.

00:12:35: Manchmal ist es so, dass man dann noch etwas genauer schauen muss und im Zweifelsfall eben auch ein Medikament braucht um eine Epilepsie zu behandeln.

00:12:44: Aber häufig sind Bewegungsstörungen die harmlos sind.

00:12:49: Eine Epilepsy ist ja manchmal dahinter aber ganz oft sind sie einfach nur Sorgen, die man ernst nehmen soll.

00:12:59: Ist denn Epilebsi überhaupt heilbar?

00:13:02: Es gibt gerade im Kindesalter Epilepsie Formen, die sich mit der Pubertät auswachsen.

00:13:08: Das sind die sogenannten idiopathisch Fokalen-Epilepsien.

00:13:12: Fokal heißt, sie kommen aus einer bestimmten Hirnregion und idiopathische ist letztlich das man keine Ursache hat als ... Grund für die Epilepsie.

00:13:21: Und da ist es ganz typisch, das ist eine der häufigsten Epilepsy Formen im Kindesalter, dass sie sich mit der Pubertät verlieren und die Anfälle dann auch spontan wieder aufhören.

00:13:32: Andere Formen der Epilepsie wachsen leider nicht aus.

00:13:36: Die begleiten den Patienten über sein Leben, da geht es in der Behandlung darum dass man bestmöglich die Epilepsy und die Anfälle mit Medikamenten oder auch zum Beispiel eine Ernährungstherapie oder auch ein epilepsisch-hohrgischen Eingriff so behandelt das die Patienten mit der Epipellepsie gut leben können und die Epipelepsie nicht das Leben dominiert sondern dass sie ein gutes und erfülltes Leben mit der Epilepsie haben können.

00:14:08: Sie haben im Vorgespräch schon gesagt, dass das Feld der Behandlung sehr interdisziplinär ist.

00:14:13: Das heißt sie haben auch jetzt gerade so was wie Ernährung angesprochen.

00:14:17: Vielleicht können Sie mal ein bisschen erzählen wenn man zu Ihnen hier in die schönen Klinik kommt?

00:14:22: Was bieten Sie alles an?

00:14:23: Was kann man erwarten?

00:14:25: Wie sind die Behandlungsmöglichkeiten?

00:14:28: Der erste Schritt ist erst mal eine gute Diagnostik.

00:14:32: und die gute Diagnostik fängt bei einer guten Anamneseerhebung an, dass man sich die Krankengeschichte sehr genau schildern lässt.

00:14:40: Aus der Krankenggeschichte heraus kann man schon die Anfälle sehr gut einordnen.

00:14:44: Man kann auch sehr gut die Epilepsie Form des Epilepsie-Syndrom einordnen.

00:14:48: Das ist der erste Schritt.

00:14:50: Der zweite Schritt ist die Diagnostik mittels EEG, wir machen in der Regel einfach und ein Schlaf EEG.

00:14:55: Teilweise ist auch eine Genetik oder einen MRT des Kopfes notwendig.

00:15:02: Und dann wenn man das Epilepsy-Systrom gut definiert hat... kann man zur Therapie kommen.

00:15:09: Und die Therapie unterscheidet sich dann, je nachdem was die Ursache der Epilepsie ist.

00:15:14: wenn ich eine strukturelle Lesion habe denke ich zum Beispiel eher an einen epilepsische-hurgischen Eingriff.

00:15:19: Wenn ich eine genetische Veränderung hab bin ich sehr bei den Medikamenten und vielleicht bei einer ketogenen Ernährungsform.

00:15:28: Letztlich ist es ein Zusammenspiel aller Disziplinen.

00:15:31: Es geht auch nicht nur darum, dass wir Ärzte Medikamente verabreichen oder eine Therapie machen.

00:15:38: Viel häufiger oder sehr häufig ist es so, dass die Begleiterkrankungen, die die Epilepsie mit sich bringt im Vordergrund stehen und die Familien belasten.

00:15:50: Da ist das interdisziplinäre Team – da haben Sie ja gerade nachgefragt was entscheidend ist.

00:15:55: Das ist letztlich das Team aus Pädagogen aus Sozialdienst, aus Psychologen, aus den Therapeuten und den Ärzten.

00:16:02: Und in diesem Team gemeinsam versuchen wir der Familie und den Patienten bestmöglich zu helfen.

00:16:09: Da ist ganz viel Begleitung Information Aufklärung notwendig um die Familien gut zu betreuen.

00:16:17: Das glaube ich.

00:16:17: da gehen wir gleich nochmal drauf ein was mich jetzt interessiert haben.

00:16:20: Also das mit der Ernährung finde ich spannend, weil es ja auch so ein Riesenthema gerade für alle Menschen ist.

00:16:25: Weil das wird immer wieder besprochen man soll das und das war mir zum Beispiel gar nicht bewusst dass die Ernährungen irgendwie mit reinspielen könnte bei einer epileptischen also bei einer Behandlung von Epilepsie.

00:16:35: Sie haben gerade ketogene Ernährungsgesagt.

00:16:37: können sie das vielleicht ein bisschen vertiefen?

00:16:40: Ja das ganz spannend!

00:16:40: Das ist nämlich eigentlich eine der ältesten Behandlungsformen der Epilepsy.

00:16:45: Das hat man schon früher gemacht bevor man Medikamente hat.

00:16:48: Die Idee den Stoffwechsel anpasst.

00:16:52: Das ist eine sehr fettreiche Ernährungsform, die heißt ketogene Ernährungstherapie weil man Ketonkörper induziert und von einem Eerkohlenhydrat orientierten Stoffwechsel auf einen Fettstoffwechsel umstellt.

00:17:07: So ganz genau die Mechanismen kennen wir nicht aber wir wissen sehr gut dass das eingreift in die Epileptogenese und die ketogene Ernährungsform ist eine sehr, sehr gute Behandlungsmethode gerade bei Epilepsien im Kindesalter.

00:17:26: Wir setzen das hier sehr viel ein mit sehr gutem Erfolg.

00:17:31: Sehr cool!

00:17:31: Und es hat auch noch einen Vorteil.

00:17:34: Es ist nicht nur dass die Eltern Medikamente geben können sondern sie können über die Ernährung auch sehr viel direkter ihrem Kind etwas Gutes tun.

00:17:42: Das ist tatsächlich so, dass viele Eltern

00:17:45: Auch dabei hilft, dass man auch ein bisschen Verantwortung oder Macht wieder sich zurück holt.

00:17:50: Dass man damit helfen kann sehr schön.

00:17:52: was glaube ich auch viele nicht wissen ist es Begleiterkrankungen gibt zu Epilepsy.

00:17:57: vielleicht können Sie ja auch da mal etwas drüber erzählen.

00:17:59: Was kommt denn dann noch oft mit dazu?

00:18:02: Tatsächlich ist es so, dass zusätzlich zu den Anfällen oft die Begleiterkrankungen die Lebensqualität sehr beeinträchtigen.

00:18:11: Viele der Kinder mit Epilepsie haben eine Entwicklungsstörung.

00:18:14: Die kann die Kognition und auch die Motorik betreffen.

00:18:17: Das kann sein, dass das Teil Leistungsstörungen sind.

00:18:20: Es kann aber auch dahin gehen, dass man eine schwerwiegende kognitive und motorische Entwicklungsstörung hat.

00:18:27: Das ist für die Eltern oft sehr belastend noch mehr oft als die Anfälle selbst.

00:18:33: Das Zweite sind nachopsychiatrische Krankheitsbilder, wir wissen dass ein ADHS und auch eine Autismus-Spektrumstörung sehr viel häufiger bei Patienten mit einer Epilepsie auftritt und umgekehrt auch bei Kindern mit einem Autismus Spektrumstörungen Epilepsy viel häufig ist.

00:18:51: Es ist tatsächlich so das Epilepsie oft gut behandelt ist.

00:18:55: Was wir immer wieder sehen, ist dass gerade eine ADHS oder eine Autismus-Spektrumstörung nicht so perfekt eingestellt ist und da sehen wir auch unsere Aufgabe als Epilepsyzentrum diese Begleiterkrankungen der Epilebsie mit in Blick zu nehmen und da die Eltern gut zu beraten und zu führen.

00:19:16: Jetzt sind wir schon angekommen bei den Eltern.

00:19:19: Das haben sie auch so schön im Vorgespräch gesagt, dass es ihnen als Klinik und ihnen als Arzt auch sehr wichtig ist, dass man die Eltern an die Hand nimmt aber auch die Geschwisterkinder und das man auch ja dafür sorgt, dass zu Hause gut weitergeht und nicht nur bei ihnen.

00:19:37: welche Sorgen und Belastungen erleben Sie dann bei den Eltern von Kindern mit Epilepsie oder auch anderen neurologischen Erkrankungen?

00:19:45: Erst mal möchte ich gerne sagen, dass wir hier ganz viele Familien haben die das toll machen.

00:19:51: Die mit einer neurologischen Erkrankung, die sie als Familie betroffen macht sehr gut umgehen.

00:19:58: Wir erleben ganz viele Eltern, die mit Herz und mit aller Energie für ihre Kinder kämpfen Und aus einem Schicksal wirklich das Beste machen.

00:20:10: Das ist oft sehr beeindruckend und es ist eine Freude, das zu sehen.

00:20:16: Wir sehen natürlich viele Familien die belastet sind.

00:20:19: Jetzt wenn wir bei der Epilepsie sind, das ist eine Erkrankung, die kommt plötzlich... Die betrifft die Familien sehr akut.

00:20:28: ein Kind in einem Krampfanfall zu erleben Ist für die Eltern oft schlimm?

00:20:33: Das ist etwas was existenziell bedrohlich ist und entsprechend sind viele Eltern belastet.

00:20:43: Und machen sich Sorgen, wie es weitergehen soll.

00:20:46: Das was wir als Ärzte und als Behandlungsteam machen können, ist als erstes die Eltern gut beraten uns Zeit zu nehmen über die Epilepsie aufzuklären, über die Medikamente aufzuk klären auch über mögliche Nebenwirkungen der Medikamenten zu sprechen.

00:21:02: Die Eltern vorzubereiten, wie die Epilepsie vielleicht weiterläuft und in eine Perspektive geben dass man eben mit einer Epilepsy auch gut erwachsen werden kann.

00:21:14: Und ein gutes Leben führen kann.

00:21:16: da haben wir glaube ich eine große Verantwortung in der Betreuung der Patienten und der Familien, besonders in der Zeit des Jugendalters wo die Kinder in wir sagen Transition ins Erwachsenenalter hinein groß werden.

00:21:33: Da ist es umso wichtiger auch die Patienten frühzeitig mitzunehmen und die Eltern zu entlasten den Jugendlichen die Verantwortung immer mehr zu geben.

00:21:43: Eine Möglichkeit sind so Schulungsprogramme, wir bieten hier Famosis an.

00:21:49: das ist ein modulares Schulungssystem wo wir die Eltern und die Familien und die Kinder mit Epilepsie beraten zur Epilepsy und sie ja man sagt Empowerment bestärken mit der Erkrankung.

00:22:06: Das ist ein ganz tolles Angebot, wo man die vermehren und die Patienten gut abholen kann.

00:22:11: Ich kann mir vorstellen, gerade weil sie auch das Jugendalter angesprochen haben.

00:22:14: Dass manche Jugendliche auch richtig genervt von ihrer Krankheit sind.

00:22:18: Also ich kenne es noch so vom Diabetes.

00:22:21: Da kannte ich einige Kinder die grade in der Jugendzeit relativ fahrlässig damit umgegangen sind, weil's ein bisschen war... Ach, ich hab grad anderes im Kopf!

00:22:30: Wie Sie sagen?

00:22:31: Da prasselt ja alles auf einen ein.

00:22:34: Wie macht man das denn?

00:22:35: oder wie beraten sich dann Jugendliche und die Eltern der Jugendlichen dass sie zum Beispiel ein Notfallplan haben, also sich richtig artikulieren.

00:22:43: Gibt es denn so was wie, ich weiß nicht so Patches die man tragen kann das man Epileptiker ist?

00:22:48: Da braucht man Fingerspitzengefühl.

00:22:51: Das ist für die Jugendlichen oft tatsächlich... lästig sich mit der Epilepsie zu beschäftigen.

00:22:57: Es ist oft auch ein verneinender Epilepsy, was dann auch immer mal dazu führt dass dann Anfälle auftreten weil man die Medikamente nicht gut eingenommen hat.

00:23:07: und da.

00:23:07: es ist glaube ich die Aufgabe die Jugendlichen in die Verantwortung zu nehmen.

00:23:11: bei den Eltern ist es oft anders herum.

00:23:13: Die Eltern muss man manchmal ein bisschen dahinträngen das sie auch Verantwortung abgeben.

00:23:19: Sie sind gewöhnt die Epilebsi der Kinder über Jahre zu begleiten und sich immer verantwortlich zu fühlen für jede Medikamentenänderung, jede Medikanentengabe.

00:23:30: Und da müssen Sie Ihren Jugendlichen auch Vertrauen und Verantwortung abgeben – das fällt vielen Eltern nicht ganz leicht.

00:23:40: Tatsächlich viele Hilfsmittel.

00:23:41: Es gibt Apps, wo man eine Funktion hat, die eine Erinnerungsfunktion hat das man die Tablette geben muss.

00:23:47: es gibt auch Apps wo man so Push-Nachrichten einprogrammieren kann dass die Eltern informiert werden wenn der Jugendliche eben seine Medikamente nicht genommen hat.

00:23:58: Das ist so einen Übergang wo man die Verantwortung abgeben kann und trotzdem noch eine Sicherheit hat.

00:24:04: da gibt's mittlerweile viele Möglichkeiten die Jugendlichen und die Familien zu unterstützen.

00:24:10: Bleibt natürlich trotzdem, dass das ein sensibles Alter ist.

00:24:14: Wir sind auch gerade dabei, gerade für die Jugendliche so Epicamps aufzubauen wie schwerpunktmäßig eine Beratung in der Gruppe zum Ziel haben wo man wirklich auch über Themen Sexualität.

00:24:28: mit Epilepsie sage ich dass ich eine Epilepsie habe, wie ist es mit der Arbeitsstelle?

00:24:34: Wenn ich eine Lehre mache muss sich das sagen.

00:24:36: Soll ich das sagen darf ich das Sagen, dass wir da wirklich ein Angebot machen und wirklich schwerpunktmäßig die Jugendlichen ansprechen möchten, dass sie auch alleine hier bleiben und in der Gruppe lernen.

00:24:50: Ich bin nicht allein mit der Epilepsy, ich bin nicht der einzige den Epilebsi hat.

00:24:56: mich trauen in der Gruppe zu artikulieren und über die Epilepsie zu reden.

00:25:02: Da sind wir gerade dabei, das aufzubauen ist glaube ich ein tolles Projekt.

00:25:06: Das klingt

00:25:06: total gut!

00:25:07: Also grad was Sie sagen?

00:25:08: Gerade so Tabuthemen auch mal ansprechen, dass die Jugendlichen sich abgeholt fühlen, jemanden kennenlernen, der dasselbe beschäftigt ja dann Raum schaffen finde ich richtig gut

00:25:19: Ja, ist der Plan.

00:25:20: Da arbeiten wir gerade dran!

00:25:22: Dann hoffe ich dass das bald umgesetzt werden kann.

00:25:25: Das ist auf jeden Fall ein sehr schönes Projekt.

00:25:27: Gibt es denn so... jetzt mal für den Laien da jetzt hier zuhört gibt's dann so Do's and Don'ts wenn man jemanden begegnet und einen epileptischen Anfall gerade hat was man machen kann?

00:25:37: Also wenn man unvorbereitet jemanden trifft der einen epilepticchen Anfall hat ja dann sollte man als erstes Ruhe bewahren.

00:25:47: Man sollte versuchen den Epileptiker zu schützen in der Situation, potenzielle hingefährdende Gegenstände zur Seite räumen.

00:25:58: man sollte versuchen dann auch ein Notarzt zu informieren der dazu kommt und dann im Zweifelsfall auch einen Bedarfsgabe geben kann um den Anfall zu durchbrechen.

00:26:09: aber das Wichtigste ist dass Beim Patienten bleibt, was man nicht machen sollte ist ein Keil in den Mund schieben.

00:26:17: Das hat man früher mal gesagt, das sollte man nicht tun.

00:26:20: Man sollte auch nicht versuchen dem Patienten zu fixieren sondern man sollte ihn schützen indem er sozusagen außen rum abholstert und ihn damit vor Spitzen oder gefährlichen Gegenständen zu schützen.

00:26:34: Wenn der Anfall vorbei ist dann sollte man ihn in eine stabile Seitenlage bringen.

00:26:40: Wenn man schon weiß, dass jemand eine Epilepsie hat und es geht eher darum wie geht man mit der Epilepsy um?

00:26:46: Dann ist das wie bei allen chronischen Erkrankungen.

00:26:49: Man sollte möglichst offen das Thema ansprechen was für die Patienten am Belastendsten ist wenn niemand mit ihnen redet und man das tabuisiert.

00:27:02: ich glaube wenn empathisch und offen mit den Patienten spricht kann man nicht viel falsch machen.

00:27:09: Und ich möchte da gerne dafür werben, dass man nicht zu viel Scheu hat einen Patienten mit einer Epilepsie auch anzusprechen und mit ihm offen zu kommunizieren.

00:27:21: Das hilft den Patienten in der Regel am meisten.

00:27:24: Ich denke, das ist ein ganz, ganz wichtiger Punkt, dass wenn man jemanden im Umfeld hat, dass man sich auch mal informiert, ne?

00:27:29: Dass man sowas wie hier einen Podcast anhört oder mal was darüber liest und bei ihnen vorbeischaut, was sie für Angebote haben, für Informationsangebote auch... ich glaube es hilft jedem weil das, was glaube ich immer sehr schwierig ist, ist das Unwissen!

00:27:43: Wenn man nicht weiß, was geschieht dann fühlt man sich hilflos.

00:27:48: Ich glaube, wenn man sich ein bisschen einliest, ein bisschen zuhört Dann geht man auch viel selbstbewusster damit um, wenn jemand das hat.

00:27:55: Ich

00:27:56: finde, dass viele Epilepsie-Patienten offen mit ihrer Erkrankung umgehen.

00:27:59: Das macht es demgegenüber leichter.

00:28:01: Umgekehrt, glaube ich, macht's auch den Patienten leichter, wenn das Umfeld nicht aussorge... Man könnte was Falsches sagen, nicht spricht sondern eine offene Kommunikation ist in beide Richtungen.

00:28:14: Wünschenswert und hilft.

00:28:17: Und was wünschen sie sich denn so, dass die Gesellschaft über Epilepsie und andere neurologischen Erkrankungen weiß?

00:28:23: Also wir haben es vorhin im Vorgespräch jetzt auch... Jetzt ist gerade ein bekannter Fall mit dem Fußballspieler schon mal Musiala der jetzt angeblich Absenzen hatte.

00:28:32: Sie haben auch gesagt da ist jetzt viel.

00:28:34: im Internet wird rumgegeistert was das dann sein könnte und was nicht.

00:28:38: Ich persönlich finde sehr gut gesagt wird, dass da was ist.

00:28:41: Also das es eine neurologische Erkrankung gibt bei jemandem und dann vielleicht auch für Aufklärung so an kann.

00:28:47: Es ist aber natürlich wieder auf der anderen Seite gefährlich weil es Mutmaßungen gibt usw.

00:28:52: Was wünschen Sie sich denn wie die Gesellschaft mehr mit solchen Themen umgeht?

00:28:57: Ja, da steckt was Positives drin.

00:28:58: Das ist eine Enttabuisierung der Erkrankungen.

00:29:03: Ich würde mir wünschen dass man die Epilepsie als eine neurologische Erkannung wahrnimmt, die wie andere Erkankungen auch den Patienten betrifft.

00:29:13: Ich wünsche mir so viel Normalität im Umgang mit der Epilepsy wie nur irgend möglich.

00:29:19: ich glaube das ist eine Erkrankung mit der kann man gut Leben.

00:29:23: Es gibt mittlerweile ganz viele Medikamente, um die Epilepsie gut einzustellen.

00:29:29: Es kommen gerade ganz viele neue Therapieformen auf den Markt.

00:29:34: es gibt Gentherapie, es gibt also Therapien.

00:29:38: das sind neue Therapieformen.

00:29:40: da ist grad ganz viel Bewegung drin und man kann mit der Epilepsy, mit der Diagnose-Epilepsy gut leben und je mehr die Gesellschaft das als normal akzeptiert, umso besser für die Patienten.

00:29:55: Und das würde ich mir tatsächlich wünschen, dass die Epilepsie aus der Ecke ... Das macht Angst oder es ist etwas was nicht zu kalkulieren ist, nicht gut zu händeln ist ein bisschen rauskommt und als eine normale Erkrankung wahrgenommen wird und auch die Patienten eben entsprechend dann alle Möglichkeiten haben ein gutes Leben zu führen.

00:30:21: Sehr schön.

00:30:22: Jetzt das Abschluss, würde ich sagen gibt es denn eine Frage die Familienangehörigen oder auch selbst Kinder und Jugendliche mit Epilepsie fragen, die in diesem Gespräch nicht fehlen sollte?

00:30:32: Ich glaube wichtig ist dass man sich ein Behandlungsteam sucht bei einem Arzt wo man Vertrauen hat und wo man Fragen vertrauensvoll anbringen kann Team wahrnimmt aus Patienteltern und Behandlungsführer oder Arzt, dass man gemeinsam die richtigen Schritte geht.

00:30:59: Und ich glaube ein gutes Behandlungsteam zu finden ist ein entscheidender Schlüssel um gut mit der Epilepsie klarzukommen.

00:31:09: Super.

00:31:10: Vielen lieben Dank für die spannenden Einblicke, alles rund um das Thema und wer noch mehr wissen möchte kann ja auf ihre Website vorbeischauen oder sich alles dazu durchlesen.

00:31:20: Und vielen vielen lieben dank für Ihre Arbeit sehr wertvoll.

00:31:23: Danke schön!

00:31:24: Ja, sehr gerne.

00:31:25: Vielen Dank auch.